Вегетативное состояние: когда и как можно помочь - междисциплинарный центр реабилитации

Почему одним вегетатикам реабилитационные центры оказывают помощь, а другим отказывают в ней? Попробуем разобраться.

Центры реабилитации порой принимают неоднозначные решения в отношении пациентов с установленным диагнозом «вегетативное состояние». Формально, вегетативное состояние – это такое состояние сознания пациента, при котором с человеком нет практически никакого контакта, несмотря на то, что он бодрствует. Возникает оно после очень тяжелых поражений головного мозга. Интересно, что в ряде стран, из соображений этики данное состояние с недавнего времени принято называть unresponsive wakefulness syndrome, что можно перевести как синдром бессознательного бодрствования.

Пациенты с таким диагнозом, так или иначе, выписываются из медицинских учреждений, как только исчезает последняя угроза для их жизни. Выписка производится, как это принято говорить, «под наблюдение врача по месту жительства», а значит, уход за ними должны осуществлять родственники.

При этом уровень ухода и медицинских процедур, которые могут быть нужны пациентам, очень разнится. Поначалу это сильно пугает семью. Остаться один на один с близким человеком, который не отвечает ни на какие раздражители – страшно. Уход может быть сложен. Каждый час повороты в кровати для профилактики пролежней, гигиена, кормление (зачастую специальным питанием, которое надо вводить по трубке, установленной в желудок), уход за трахеостомой. А еще необходимо следить за пассажем кала, за количеством и качеством мочеиспускания, проводить суставную гимнастику с целью профилактики контрактур, контролировать прием плановой терапии. Родственник, осуществляющий уход, в считанные дни должен заиметь компетенции опытной медицинской сестры и клиническое мышление врача.

При этом надо еще оборудовать квартиру, купить все необходимые приспособления, масштаб которых может простираться от специальной пенки для мытья кожи до капитального ремонта квартиры/дома с расширением дверных проемов и установкой пандуса у подъезда. Представляете себе размер трагедии и хаос в семье, которой в ближайшее время должны отдать такого пациента?

И это только одна сторона. Есть еще и другая – менее материальная и приземленная. Сторона веры и надежды в то, что пациент выйдет из состояния бессознательного бодрствования и станет таким, как раньше. Снова вернется на работу, в семью, будет гулять с собакой и воспитывать детей. Семья, разрываемая на части всеми этими противоречиями, медицинскими диагнозами, страхами, отсутствием адекватной информации начинает судорожно пытаться изменить положение дел.

Поэтому, пока пациент находится ещё в медицинском учреждении по основному заболеванию, родственники начинают рассылать медицинские документы по различным центрам восстановительного и реабилитационного лечения, в поисках учреждения, которое рассмотрит в десятках страниц этапных эпикризов сокровенный реабилитационный потенциал и примет пациента к себе на лечение. Порой дорогостоящее, и почти всегда продолжительное.

Вопрос здесь в том, что цели, ставящиеся учреждениями, не всегда являются теми, на которые нужно ориентировать семью, когда речь идет о пациенте с синдромом бессознательного бодрствования.

Вот как эту ситуацию пояснил реабилитолог МЦР Василий Купрейчик: «Самое простое – это сконцентрироваться на том, чего ожидают от учреждения родственники. Например, профилактику контрактур и суставную гимнастика. Годится ли эта цель? Думаю, ни у кого не возникнет противоречий. Нужно ли это при работе с пациентом на протяжении месяца? Это я ставлю под сомнение. Профилактикой контрактур и пассивной гимнастикой нужно будет заниматься на протяжении всей жизни такого пациента. Цель проводить пассивную гимнастику не имеет начала и конца.

Тренировать сердечно-сосудистую систему посредством кардиотренировки на роботизированной установке с биоэлектрической обратной связью. Хорошо звучит? Должно помочь? Уверяю вас – никаких сомнений у семьи не возникнет. Надо соглашаться! Но только вот тренировать сердечно-сосудистую систему нужно также до конца жизни пациента. Кстати можно и на более простых установках, которые называются прикроватный велосипед. Сердцу все равно от какого прибора работать активнее.

Физиотерапевтическое лечение? К сожалению, нет исследований, которые бы приводили к выходу пациентов из состояния бессознательного бодрствования. Но без физиотерапии никуда. Мы можем использовать магнитотерапию, лазеротерапию, ваннотерапию и прочие виды пассивной помощи пациенту. Каждая процедура будет занимать по 30 минут. А клиника напишет, что мы работаем с нашими пациентами два часа. Звучит очень активно, но что даст эта работа?»

Можно бесконечно продолжать этот список, по косточкам разбирая целесообразность тех или иных методов восстановительного лечения и логику их применения у пациентов такого профиля.

Но возникает вопрос, какие же цели являются правильными? Настоящих, больших целей обычно не так много. Главная из них вообще одна: помочь близким принять состояние своего родственника, и максимально адаптировать всех членов семьи к изменившимся условиям жизни, при этом существенно снизив расходы на уход за больным.

И эта цель преимущественно направлена на работу с родственниками. По сути, надо обучать семью самостоятельному уходу и заботе за больным. Во всех аспектах. От проведения медицинских процедур (санирование, кормление, смена катетеров, обработке пролежней, гигиена и т.д.) и суставной гимнастики до консультирования по вопросам переустройства квартиры или дома. Для достижения этой цели реабилитационной команде не нужны месяцы работы. Не нужны физиотерапевтические процедуры. Для этого команде может быть достаточно 10 дней, чтобы убедиться в том, что ухаживающий человек освоит все необходимые навыки ухода. «Мы пробуем сформировать у семьи значимость психологического сопровождения, порой дистанционно оставаясь с семьей на связи многие месяцы, следя за тем, чтобы ухаживающий человек не выгорал», - поясняет Василий Купрейчик.

Самое сложное в этом – принятие состояния пациента. Зачастую родственники воспринимают разговоры о принятии болезни, как попытки убедить семью смириться и опустить руки. Но это не так! Принятие и смирение – это разные слова, как по смыслу, так и по следующими за ними действиям. Работая с семьей, специалисты пытаются сопроводить людей через фазы горевания, и ускорить принятие болезни, осознавая, что это правильно, что это снизит финансовую нагрузку на семью, упростит уход за пациентом и понимание самой болезни.

Цель, озвученная выше, не просто носит медицинский характер. Она простирается за рамки манипуляций с пациентом, и имеет огромную социальную и экономическую значимость для родных больного. При постановке этой цели, все действия направлены на то, чтобы не разрушить до основания и без того пошатнувшееся здоровье и финансовое благополучие большой семьи, а принять реальность и научиться идти дальше, не отнимая у близких пациента надежду и веру.


Поделиться в соц. сетях:  

Записаться на приём

Отправляя свои данные, вы соглашаетесь с условиями Политики конфиденциальности и даете согласие на обработку ваших персональных данных.

Задать вопрос генеральному директору

Отправляя свои данные, вы соглашаетесь с условиями Политики конфиденциальности и даете согласие на обработку ваших персональных данных.

Записаться на приём

Отправляя свои данные, вы соглашаетесь с условиями Политики конфиденциальности и даете согласие на обработку ваших персональных данных.

Вопрос врачу

Отправляя свои данные, вы соглашаетесь с условиями Политики конфиденциальности и даете согласие на обработку ваших персональных данных.

Задать вопрос врачу

 
 
 
 

Отправляя свои данные, вы соглашаетесь с условиями Политики конфиденциальности и даете согласие на обработку ваших персональных данных.

Задать вопрос

Отправляя свои данные, вы соглашаетесь с условиями Политики конфиденциальности и даете согласие на обработку ваших персональных данных.

Закажите обратный звонок

Отправляя свои данные, вы соглашаетесь с условиями Политики конфиденциальности и даете согласие на обработку ваших персональных данных.

Записаться на приём